Мне почти 40 лет, а я до сих пор ищу смысл жизни

Здравствуйте. Меня зовут Кристина (имя изменено), 38 лет, есть мужчина, 42 года (вместе не живём, а каждый с родителями, у нас т.н. гостевой брак). Оба инвалиды («врождённая гидроцефалия с кистой» у меня, легкая степень ДЦП и у мужчины тоже ДЦП средней степени).

Образование: 11 классов, высшего образования нет, занимаюсь саморазвитием: изучение португальского языка, компьютерных неисправностей, железа и программного обеспечения компьютера/Андроида, сведение любительского аудио на компьютере.

Суть проблемы: последствия посещения МСЭК и ПНД для присвоения инвалидности (в детстве не дали). Изменение настроения и восприятия жизни.

Я, человек из благополучной самодостаточной семьи, испытываю психологический дискомфорт после нахождения в вышеописанных местах, уже в течение почти 15 лет.

Психолог на приёме в ПНД расспрашивала о семье, алкоголизме среди родных, школьных годах, планах на будущее. Выводы были весьма печальны, а эта женщина смотрела на меня, как следователь на допросе.

Есть и напечатанное «заключение патопсихологического исследования личности» от этого психолога, полученное на руки: «выраженная степень социальной несостоятельности, лёгкие когнитивные нарушения, выраженная степень эмоционально-волевых нарушений. В магазин не ходит, цены на продукты не знает, считает «свою болезнь» неизлечимой, учёбу нигде не продолжила трудоустраиваться не собирается, мотивируя «тяжёлой болезнью" – гидроцефалией», и пр.

Последствия происходящего: с 2009 по настоящее время я задаюсь вопросом: для чего и кого живу, и чем полезна для окружающих.

Прошло много лет, всякие «опыты» надо мной изменили меня. В магазин я не ходила, потому, что прохожие тыкали в меня пальцем и смеялись над походкой, а родные, зная, куда я пошла, всё равно звонили каждые 5 минут и спрашивали, где я.

Учёбу не продолжила, потому, что не все люди понимают мою речь (говорю, кстати, внятно, но волнуюсь), и у толпы людей нет времени, чтобы понять меня – люди смотрят на меня так, будто им нужен переводчик. Это осложняет мне жизнь со школы и по сей день.

Семья у нас временами очень токсичная, по отношению ко мне (я заметила это после посещения указанных мест). Родные, понимаю, переживают, но из-за их переживаний я вынуждена быть заложницей того, что описано выше.

Когда нахожусь с родителями, только мы, то всё гладко, разговариваем, они спрашивают о том, что я изучаю в Интернете, спрашивают, как дела у моего мужчины и его родни.

Когда приезжает самая близкая родня, меня отодвигают в сторону, любят говорить о моих ровесниках, сплошь обеспеченных людях, которые строят дома и делают ремонты за 600 тысяч, полтора миллиона рублей. Я считаю, это чтобы отвлечься от меня, как от «не совсем здорового человека», будто меня стесняются. Из-за этого даже мой день рождения давно обесценен, и изменить мне это не дают.

Зная, как тяжело выжить инвалиду, я давно коплю деньги, общая сумма достигла уже шестизначной – это же является и мотивацией, чтобы не быть в статусе «нищеброда». Оплачиваю Интернет, покупаю продукты (в основном те, которые ем только я), красивую одежду/обувь, косметику и духи, краску для волос, бытовую химию, оргтехнику, аксессуары, и мне хватает, денежка копится! На праздники всегда выделяю суммы для родных. При этом родители тыкают в меня: «пенсия у тебя мизерная (более 10 тысяч), одна ты не проживёшь, будешь лапу сосать».

У меня есть крестница, ей 18 лет, студентка. Её крёстный - очень обеспеченный человек, зарплата громадная. Я делаю и подарки (не дорогие, но от души), и отдаю деньгами. И родным, всё равно, дай только лишний раз меня пнуть: "Кристина - это не то, а вот Володя (крёстный, имя изменено) - молодец, зарабатывает, дорогие подарки Анютке (имя изменено) дарит, потому что может позволить!" Я считаю, что это некрасиво так говорить, так как Володя почти сразу после рождения крестницы, по определённым причинам, около полутора лет не появлялся в жизни Анютки, а ребёнок большую часть времени проводил у нас и я много и с удовольствием нянчила её, с рождения и до окончания Анюткой детского садика.

И я знаю, что можно с такими диагнозами быть на востребованной профессии и грести деньги лопатой, но у нас, простите, не Москва, а глубинка, провинция, где каждый здоровый ноет, что «не выжить на зарплату, работы нет». Сотрудники в центре занятости населения глумятся над инвалидами, не пустят в кабинет, пока не попьют чай вне обеденного перерыва и пока не решат вопросы личностного характера прямо на рабочем месте.

Стараюсь поддерживать чистоту в доме, люблю мыть и чистить. Но как бы ни было чисто, родные будут упоминать, что «вчера здесь валялась маленькая пылинка, а сегодня её нет, ну и что, но валялась же». Это объясняется тем, что меня никогда не хвалят, и чтобы в этот раз не похвалить.

Ещё очень неприятно и печально для меня: надо мной смеются родственники, у которых дочь (36 лет) умница, везде была отличницей, сейчас кандидат наук – и она тоже смеётся при каждом случае. О каких бы своих достижениях, например, в области компьютера, я ни рассказала, эта дама всегда перетягивала одеяло на себя – лучше, чем у неё, быть ни у кого не может и не должно (её деятельность не связана с компьютером, она урбанист)!

Следующая категория людей – «чтецы чужих мыслей». Люди эти – дальние родственники и знакомые. Например, мы не виделись с десяток-полтора, или более лет, сначала непринуждённая беседа и расспросы, затем пауза и обращение ко мне: «Ты умеешь читать мысли? Я – да, я ж тебя насквозь вижу!».

Ещё одна травмирующая ситуация – это прохождение разных серьёзных процедур, вроде компьютерной томографии головы. С 2005 года я услышала разговор о том, что мой случай нелёгкий.

После очередной томографии родные очень растерялись и сорвали весь стресс и злость на мне. Изменить ничего нельзя, профессор кафедры неврологии написала: хирургическое вмешательство не показано (консервативное помогает на полгода).

При всём этом я не должна испытывать ни боли, ни усталости, не ныть, что мне плохо. Из меня давно сделали какую-то «гром-женщину», которой не должно быть всё равно на чужие переживания, а на свои чтобы было всё равно. Я не должна испытывать (и не люблю) сочувствие к себе, а знакомые любят ныть, "как им плохо". Например, знакомая одолевала в соцсетях однотипными сообщениями: «хочется мужика в постели, а его нет», «телефон заблокировался, кошелёк на работе, скинь мне пять тысяч рублей».

Мне иногда хочется (совесть не позволяет!) побыть слабой и заявить: я столько больниц прошла, куча таблеток, капельниц, общий наркоз (оперированный глаз), компьютерную томографию, не без помощи родных – и ни разу не пожаловалась, в то время как наркоза и компьютерного томографа многие здоровые боятся.

И хочется тянуться к здоровым людям, участвовать в разговорах, меня обрывают на полуслове, отстраняют от коллектива и говорят о разных обществах для инвалидов, шепчутся и что-то скрывают от меня.

Как-то я взглянула в Интернете, куда это мне предлагают ходить (местное «Всероссийское общество инвалидов»). Извините, я сама инвалид, но то, что я увидела там, меня напугало и даже оскорбило, не хотелось бы сливаться с этой массой - какие-то, слегка помятые парни и девушки с замешательством и без эмоций на лице, пьют чай с печеньками. Я не похожа на них, так как люблю краситься, наряжаться, делать маникюр, красить волосы.

Об отношениях с мужчиной: встречаемся уже 16 лет, вынуждены ютиться в гостях в его "однушке", с властной мамашей, и в моей комнате у нас дома (у нас четырёхкомнатная). Расписаться и съехаться не дают - "вы не проживёте, у вас жилья своего нет". И эти люди вопят, чтобы мы были самостоятельными и чистоплотными, чтобы не уставали и были как белка в колесе. Я замечаю: стоит нам с мужчиной остаться одним, как всё у нас получается: дома чисто, еда приготовлена, бельё постирано - не к чему придраться!

И вот сижу я в современной комнате, за мощным компьютером с высокоскоростным Интернетом, при Андроиде последней версии, а всё равно одиноко и тоскливо.

Вопрос: почему я, стараясь жить по установленным правилам поведения, исполнять все просьбы, остаюсь объектом для презрения, скандалов и насмешек? Почему меня используют, как "секретаря", "домработницу", и не дают свободы выбора?